Se donner de la douceur dans les moments difficiles

Aujourd’hui j’avais envie de te parler de la manière dont on peut se donner de l’amour et de la douceur dans les moments difficiles. J’avais envie de t’en parler parce que je sais qu’on est nombreuses à accueillir difficilement ces moments. Et à procéder d’une manière où on ne s’épargne pas, bien au contraire. On a plutôt tendance à se culpabiliser et à se punir d’aller mal, soit en le niant, soit en s’auto-flagellant*, soit en s’obstinant à s’accrocher aux causes de nos maux.

S'aimer pour poser un regard bienveillant sur notre propre vécu

Je le sais car je l'ai expérimenté moi-même. Et l’avoir conscientisé a changé ma vie, mon rapport à ma maladie : j’ai appris à m’aimer. Autrement dit à me donner de l’amour, et à être la première personne à le faire. Si la notion d’amour de soi peut sembler bateau tellement elle est reprise à toutes les sauces (notez la dualité face à une société qui elle, est de plus en plus violente), ou une injonction supplémentaire, elle est révolutionnaire pour traverser la vie et les violences oppressifs du monde dans lequel on vit.

D’ailleurs, l’amour de soi devrait être la grande cause nationale, même si ça n’arrangerait pas celleux qui jouent sur nos peurs pour nous manipuler ou s'enrichir. Mais pas de politique aujourd’hui.

J’espère que mon témoignage t’aidera à te donner de l’amour et de la douceur.

Vivre avec une maladie chronique

Comme tu le sais peut-être, je vis avec une maladie de peau chronique, un eczéma sévère qui touche désormais mes mains (quand j’étais petite j’en avais sur tout le corps). Les corticoïdes locaux m’ont permis de « maîtriser » les crises jusqu’à il y a deux ans, où soudainement mon corps a refusé la cortisone. Concrètement je suis devenue allergique à quasiment tout (même mon savon saponifié à froid pour les peaux de bébé), mes mains flambaient, je ne comprenais pas ce qu’il m’arrivait. C’est alors que j’ai découvert le syndrome de la peau rouge, conséquence d’une intoxication à la cortisone. Je n’avais plus le choix, il fallait que je me sèvre. Là a commencé l’enfer. J’en parlerai à une autre occasion, car ce sevrage à soulever beaucoup de choses qui te parleront certainement à toi aussi.

Des crises qui impactent la vie de tous les jours et ma santé mentale

En septembre dernier, j’ai fait deux grosses crises qui m’ont replongées dans les souvenirs sensoriels et émotionnels du sevrage. A chaque signe qui évoque une crise, c’est toujours le même cycle qui s’enclenche : je flambe, ça gratte, ma peau se fissure, puis désquamme, se cicatrise. Puis ça recommence alors que je croyais que c’était fini. Saloperie de maladie.

Je vois ma vie défiler, faites de douleurs, de peurs (jusqu’ou ça va aller, combien de temps ça va durer ?), de handicap. Absolument tous les gestes du quotidien deviennent source de stress, d’anticipation, de douleurs, souvent de pleurs. Anticiper que tout va être plus lent et que je dois renoncer à bricoler, jardiner, faire du sport. Culpabiliser car je ne suis pas en état de travailler alors que je suis indépendante et en plein lancement d’une nouvelle activité. Craindre la déception de mes proches quand je dois annuler ma participation bénévole à un festival organisé par des ami.e.s.

Ma vie entre parenthèse, mais pour combien de temps ?

Le regard des autres obsédant : vont-iels comprendre ?

En "rajouter une couche" plutôt que de me réconforter

Jusqu’il y a peu de temps, je m’auto-flagellais violemment dans ces moments-là. Je m’en voulais et me mettais en colère contre moi-même. Je me punissais en me dévalorisant. « T’es pas assez forte Émilie, et puis pourquoi tu te caches du monde ? C’est pas si grave, tu vas pas en mourir, bouge toi ! blablabla. »

Puis changer de regard et poser les yeux de l'amour sur ma maladie

Heureusement, grâce au sevrage et parce que j’ai eu la chance de rejoindre un groupe de personnes qui vivaient la même chose que moi (notre syndrome n’étant pas reconnu en France, nous subissons - en plus de la maladie - un mépris et une condescendance de la part du corps médical qui nous isole et ne facilite pas la traversée de cette épreuve), j’ai compris pas mal de choses. Toute cette souffrance n’aura pas été vaine.

Je suis malade et mes souffrances sont légitimes.

Apprenant que l’impact émotionnel de l’eczéma était partagé par toustes, je me suis sentie en droit de déprimer (oui, ça peut paraître tordu dit comme ça, mais culpabiliser de déprimer est une violence supplémentaire qu’on s’inflige beaucoup trop souvent. L’accepter m’a rendue plus légère). Et le réaliser à 39 ans a totalement changé ma perception de mon enfance et de ma timidité maladive d’alors.

Ma maladie ne me définit pas

Je ne suis pas qu’une croûte #mouahaha

Mais elle m’oblige à ralentir pour prendre soin de moi.

Et que c’est ok de s’arrêter quelques jours. C’est le capitalisme qui nous oppresse et nous conditionne avec cette notion de "toujours plus » (plus de productivité, plus de résultats, plus d’argent, plus de biens matériels, plus plus plus…), et ce n’est pas compatible avec le quotidien d’un.e malade chronique (ni avec le quotidien de qui que ce soit en fait, mais c’est un autre sujet).

Que le meilleur moyen de faire passer une crise et de s’y plonger.

C’est-à-dire, me concernant : dormir, manger, écrire. Et déléguer tout ce que je peux pour utiliser mes mains au minimum. Sans culpabiliser.

Si ce nouveau regard que je porte sur ma maladie ne m’a pas complètement guérie (quoique, on en reparle dans quelques temps), la/me traiter avec amour a amené beaucoup plus de douceur dans ces moments difficiles. Et ça, ça n’a pas de prix.

Toi aussi, tu veux te donner davantage de douceur ?

Prends soin de toi.

Émilie

*Si tu as loupé mon magnifique lapsus (j’en ris encore !), il est ici ;-)